Fenilketonüri Hastası Öğrencilere Dikkat Edilmeli!

Ülkemizde  6 bin civarında fenilketonüri (PKU) hastası bulunuyor. Özellikle çocuklarda eğitimcilerin  Fenilketonürili çocuklara yiyecek ödülü – pekiştireç kullanırken dikkat etmeleri gerekmektedir. Kontrolsüz alınan bir parça yiyecek örneğin  çikolata, et ve et ürünleri, kuru baklagiller, makarna gibi protein içeren gıdalar onların zekâ seviyelerini bozuyor. Uzmanlar fenilketonüri hastası insanlarda bazı gıdaların yenilmesi, miktarına bakılmaksızın fare zehiri kadar tehlikleli. Yeni doğan bebeklerde saç, cilt ve gözlerdeki açık renklilik, idrarda küf kokusu PKU yani fenilketonüri hastalığına işaret ediyor.

Ülkemizde yılda 350-400 PKU hastası bebek doğuyor. Yeni doğanlardan alınan topuk kanı testiyle  PKU teşhisi konulabiliyor. Fenilketonüri (PKU) hastası olan bebeklerde karaciğerde bulunması gereken fenilalanın hidroksilaz enzimi eksiktir. Bu nedenle onlar akranları gibi istediği her şeyi yiyemez ve yaşamı boyunca proteinli gıdalardan uzak durmalıdır. Diyeti bozan küçük bir kaçamakla zekâ geriliği baş gösterebilir.

Çocuklarının yediklerini sürekli takip ettiklerini belirten anne babalar ise dışarıda durumu kontrol edemediklerini dile getiriyor. Yanlışlıkla yasak olan herhangi bir şeyi yemesi ise onların büyük korkularından.  Diğer çocuklardan alacağı yiyecekleri de takip etmek gerçekten çok zor. Çocuklar bu yiyecekleri arkadaşlarında gördüğünde gerçekten çok zorlanıyorlar. Ancak bir gerçek varki  diyete uyulmadığında gelişimsel ve zihinsel gerilik oluşması kaçınılmaz.

Kan testini ihmal etmeyin

PKU, kalıtsal metabolik bir hastalık. 1993 yılından itibaren Sağlık Bakanlığı tarafından tüm yurtta yenidoğanlara kan testi uygulaması yapılıyor. Ancak evde doğum, rutin kontrollerin yapılmaması veya testi reddetme gibi sebeplerle birçok bebeğe kan testi uygulanamıyor. Sema Hastanesi doktorlarından Bülent Baştürk, erken tanı konulup en geç 3 ay içersinde tedaviye başlanılmadığı takdirde enzim eksikliğinin derecesine bağlı olarak bebekte zekâ ve hareket gelişimi geriliği görüleceğini söylüyor. Baştürk, PKU hastalarının fenilalanin içeren gıdalardan uzak durması gerektiğini belirtiyor. Baştürk’e göre hasta bebekte uygun beslenme yapılmadığında ağır zekâ geriliği meydana geliyor, yetişkin sağlıklı PKU hastaları da diyete uymadıklarında dikkat eksikliği ve zihinsel faaliyetlerde bozulma görülüyor. Hastanın düzenli doktor kontrolünde bulunması ve kan değerlerinin sık sık ölçülmesi gerekiyor.

Türkiye’de PKU hastaları için ürün üretilmiyor

PKU hastalığına yakalanan çocukların aileleri, hastalığın tanımı ve yaşadıkları sorunların çözümü için bir araya gelerek PKU Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği kurdu. 9 yaşındaki kızı Nehir de PKU hastası olan Dernek Başkanı Fatma Özyurt, birbirlerine destek olmaya çalıştıklarını söylüyor. Derneği aynı zamanda kafe olarak da kullandıklarını belirten Özyurt, böylece PKU’lu ailelerin birbirleriyle tanışmasını sağladıklarını ifade ediyor. Özyurt, ailelere psikolojik destek verdiklerini ve sosyal aktiviteler düzenlediklerini aktarıyor. Bu hastalıkla doğan bebeklerin özel bir diyetle beslenmesi gerekiyor. Ancak onların diğer diyabetliler kadar şansları yok. Çünkü sebze ve meyve dışında yiyebilecekleri hiçbir mamul ülkemizde bulunmuyor. ‘Maliyeti kurtarmıyor’ düşüncesiyle PKU hastaları için ürün üretilmiyor. Yurtdışından getirilen gıdaların son derece yüksek fiyatlı olması ise aileleri zor durumda bırakıyor. İthal edilen 50 gr’lık bir çubuk kraker 10 TL, küçük bir peynir dilimi 25 TL. Bu sebeple aileler çocuklarının yiyebileceği her gıdayı alamıyor.

Sizin İçin Seçtiklerimiz